Ежегодно в Украине фиксируют 11-12 случаев онкозаболеваний на 100 тыс. детей до 18 лет, что составляет около 1000 онкобольных в год.

Виктория Гайдай с Арсеном Мовсесяном (7 лет, лейкоз) и Дашей Карий (6 лет, лейкоз)

Злокачественные новообразования в детском возрасте занимают 7 место в структуре детской инвалидности. Согласно последним данным Национального канцер-реестра Украины (Бюллетень №16), в Украине умирает 50 из 100 новых онкобольных. В детской онкологии лейкемии лимфомы составляют около 50%. Точное соблюдение принятого в Украине стандартизованного протокола теоретически позволяет излечить большинство детей.

Но хочется рассказать о том, что рак победим, и показать, что эту статистику может изменить каждый из нас.

Например, в Америке есть госпиталь для лечения онкобольных детей, содержание которого в день обходится в 2,4 млн долларов. Эти деньги выделяет не государство, а привлекает общественная организация ALSAC. В 2014 году на нужды госпиталя был потрачен практически миллиард долларов – 75% от всех затрат госпиталя покрывают частные пожертвования обычных американцев. Средний чек благотворительности составляет 30 долларов. Ежегодно в поддержку работы госпиталя проводится 300 000 (!) мероприятий по сбору средств. Их может организовать каждый американец в любой точке страны.

В декабре 2015 года в ежегодном марафоне в поддержку пациентов госпиталя приняли участие более 21 000 бегунов, которые собрали 8,2 млн долларов. Госпиталю помогают более 1 000 000 волонтеров. Работа этого лечебного учреждения может служить примером для каждого из нас.

Нельзя бесконечно надеяться на то, что кто-то построит шикарную больницу для наших детей, оплатит лечение или подумает об эффективном лечении. Каждый из нас может внести свою лепту для помощи больным.

Онкобольница

Чем можно помочь детям с онко- или гематологическими заболеваниями в Украине, как стать волонтером, о формах, видах помощи, о том, что конкретно может сделать каждый из нас, рассказывает волонтер Киевского областного онкологического диспансера Виктория Гайдай.

– Когда человек слышит о помощи больным детям, первое, что приходит на ум – это сбор денег.

– Помощь бывает разной. Изначально выручают родственники, друзья, соседи. Если ребенок учится в школе, то подключается и это заведение, а также секции, которые он посещает. Но когда не справляются указанные помощники, родители обращаются к волонтерам для сбора средств на лечение. Да, пожалуй, это самая сложная и нелюбимая всеми волонтерами форма помощи. Нелюбимая потому, что она уравнивает жизнь ребенка с энным количеством денежных знаков, что вызывает бессильный гнев, отчаяние и… надежду на Бога, который руками волонтеров и жертвователей помогает эту проблему решить.

– Как осуществляется помощь в сборе денег?

– Фандрайзинг – так называется эта форма помощи, и она крайне необходима, потому что практически ни одна семья, где есть онкобольной ребенок, не справляется с оплатой лечения своими силами. Хорошо, когда есть родственники-знакомые-коллеги, которые могут помочь или одолжить денег. А если это мать-одиночка? А многодетная семья? А семья из глубинки, где единственный источник дохода – собственный огород? А пожилые родители ребенка, живущие на пенсию? Конечно же, они самостоятельно не могут оплатить стоимость лекарств и обследований, проверку доноров, продукты питания, поездки в больницу. А когда речь идет о лечении за рубежом (в некоторых случаях – это единственный шанс излечиться), то суммы приобретают зловещий масштаб (сотни тысяч евро).

У нас есть сайт «Жити завтра» (www. donor.org.ua). Он был создан еще в начале 2000 года по благословению Митрополита Владимира. На сайте представлены все отделения, которые занимаются помощью онкобольным детям, собрана информация о тех, кто лечится в Украине, кому нужна помощь. Существует система проверки всех данных людей, реквизитов организаций, которые жертвуют средства. Потому что, к сожалению, в благотворительности, как и других сферах нашей жизни, встречаются желающие нажиться на чужой беде или обогатиться за счет других.

Поздравление детей в день Святителя Николая  – Виктория Гайдай, Егор (8 лет, лейкоз), отец Петр Семащук, Андрей Кише, Катерина Сапожкова

Фандрайзинг направлен на поиск жертвователей и включает в себя множество техник: благотворительные акции, концерты, ярмарки, марафоны, распространение информации через соцсети, рассылки, рекламу, общение с представителями бизнеса, культуры и спорта и прочее.

– Не всякий человек может стать волонтером, но при желании можно помочь даже не выходя из дома. Что для этого нужно сделать и насколько эта помощь действенна?

– Сначала надо уточнить, насколько актуальна та или иная информация о больном или проблеме, потому что сведения могут устаревать. Иногда бывает, что ребенок уже завершил лечение и т. д.

Можно заняться распространением информации самостоятельно или помочь родителям размещать просьбы о помощи в соцсетях, на радио и телевидении, в СМИ, напечатать и (или) раздавать листовки и т. д. Если ребенку требуется лечение за границей, следует помочь с переводом документов на иностранный язык, с рассылкой в зарубежные клиники. Тот, кто ездит за границу, может купить нужные лекарства, которые не продаются на территории Украины. В этом нет ничего незаконного: имея рецепт на английском языке, человек совершенно легитимно привозит медикаменты в Украину. Отдельные лекарства продаются без рецептов.

Вероника (7 лет), закончила лечение и пошла в школу

Не каждый может помочь в сборе средств. Но существуют разные формы помощи, в которых человек может применить свои знания. Вспоминаю двух пенсионерок – прихожанок Свято-Феодоровского храма. Они приходили и строчили наволочки, простыни, белье, таким образом обшили все детское отделение.

– Человек, желающий помочь, обязательно должен связаться с волонтерами, родителями ребенка, врачами отделения?

– Конечно. Он не может действовать сам по себе потому, что иногда можно навредить даже благими желаниями. Например, информация устарела или изменился план лечения. Надо работать в контакте с волонтером, родителями, проверять информацию…

– Еще одна возможность помочь – стать донором. Это не требует финансовых затрат, но нужно время и здоровье.

– Проблема донорства у нас в стране стоит очень остро, потому что нет необходимой социальной поддержки. Что имеется в виду? Например, официальный выходной для донора. К сожалению, у нас не во всех местах, где сдается кровь, предусмотрены выходные. К тому же существуют разные виды донорской помощи – кровь на R-массу, цельная кровь и в нашем случае, что актуально для онкобольных детей, кровь на тромбоконцентрат, которая сдается в два этапа продолжительностью минимум 3-4 часа. Соответственно, человеку необходимо два дня для восстановления. Поэтому те, кто соглашается сдавать кровь, часто отпрашиваются с работы за свой счет.

Валентин Степецкий (9 лет, апластическая анемия)

Конечно, есть организации, которые ведут реестры потенциальных доноров и предоставляют родителям заболевшего ребенка контакты благодетелей с необходимой группой крови.

– Одна из форм помощи – встретить, передать, отвести. Как действовать в таких случаях?

– Это очень актуальная форма помощи, часто незаметная, но очень востребованная. Мы часто пишем на форуме, что нам нужно – привезти или отвезти анализы, доставить иногородних ребенка с мамой в больницу и т. д. Последние два года это также дети из Донбасса. Родственников у них здесь нет, многие остались на оккупированной территории. Некоторые приехали только с документами, поэтому собирали для них вещи и самое необходимое – подушки, одеяла, чайники.

– И у нас, и за рубежом очень действенна такая помощь детям, как арт-терапия.

– Да, это лечение творчеством в течение 6-10 месяцев минимум. Иногда ребенок находится в закрытом помещении, ему нельзя выходить на улицу из-за плохих анализов. Часто друзья не знают, как себя вести, как поддержать болеющего, потому что у нас, к сожалению, об этом мало рассказывают, нет психологической поддержки, в отделении не имеется штатного психолога. Одноклассники абстрагируются от больного – и ребенок замыкается. Это очень тяжелая травма, особенно для подростка. Малыша можно отвлечь игрушками. К нам в отделение каждую неделю приходят клоуны, веселят детей, и младшие легче забывают о болезни. Подростки же сталкиваются с проблемой одиночества, боятся поделиться о ней со своей мамой, одноклассниками, которые не понимают ни их физического, ни психологического состояния. И тогда отдушиной для детей становится арт-терапия.

Арт-терапия

Арт-терапию в нашем отделении проводит прекрасная художница Екатерина Сапожкова. Она применяет методику «делай все, что хочешь», помогая ребенку вернуть краски жизни, предлагая фантастические сюжеты для творчества. Екатерина пытается стать другом для всех детей, узнает об их желаниях и страхах, часто предлагает нарисовать плакат со своей мечтой, радостью, счастьем.

После занятий все уходят довольные, одухотворенные. Когда в отделении карантин, детишки передают друг другу рисунки, поддерживая тех, чье самочувствие ухудшается.

У нас лечился мальчик, который никогда не брал в руки карандаш, имел тройку по рисованию в школе. Но в отделении оказалось, что он удивительно рисует. В прошлом году даже открылась выставка его работ.

С художницей Екатериной был очень интересный случай. Девять лет подряд ее картины в Германии покупал один человек. Он намеренно ничего не расспрашивал о ней. Она не знала, кто покупает ее картины. В прошлом году менеджер Екатерины решил сделать ей подарок – пригласил к покупателю. Она приехала, и оказалось, что попала к онкологу с мировым именем в современную частную онкологическую клинику, где были развешаны ее картины. Доктор рассказал удивительную историю о том, как эти картины помогали в лечении, какое они оказывали терапевтическое воздействие. Вот такая настоящая терапия искусством.

Картины в отделении

– Иногда люди отказываются помочь или даже не рассматривают такую возможность, считая, что не умеют рисовать, петь, что-то мастерить, не дал Бог творческих талантов…

– Проведение занятий арт-терапии не требует специальных навыков. Не надо быть профессиональным художником, психологом или педагогом. Главное – любить детей, быть психологически устойчивым и иметь желание быстро осваивать разные творческие техники: декупаж, квиллинг, роспись по стеклу и ткани, лепка из глины и теста, оригами, поделки из ниток, аппликации, изготовление тряпичных кукол, цветов из гофробумаги…

Виталик Злобенко (12 лет, лейкоз)

К тому же не обязательно заниматься арт-терапией. Когда дети попадают в больницу, они не учатся (в нашей стране не обеспечивается учебный процесс во время лечения). Поэтому приветствуются учителя любой специальности. К сожалению, у нас есть только одна учительница английского языка, которая приходит после работы и занимается с детьми, а желание учиться имеют практически все. Потому что когда ты получаешь то, что было у тебя до болезни, – начинаешь верить, что не все так плохо, то есть хотя бы на 45 минут ребенок возвращается к прошлой жизни. А это очень много значит.

Кроме того, всегда нужны помощники, поскольку преподаватель один, ему сложно охватить вниманием всех.

– Как привлечь больше помощников? Ведь одной учительницы английского языка на все отделение явно маловато…

– К сожалению, ресурсов мизер. Мы проводим разные благотворительные концерты, акции, рассказываем, кто и как может помочь деткам, размещаем у себя на сайте и на социальных страничках объявления, просьбы помочь.

– Очень важная форма помощи – мамам, которые в больнице, как солдаты на посту – не могут никуда уйти.

– Мамы, как оловянные солдатики. Они 23 часа в сутки не спят – надо постоянно смотреть за ребенком, следить за его состоянием, особенно во время высокодозной химиотерапии. Мамы никуда не выходят, кроме аптеки и иногда магазина. Но каждая женщина стремится быть красивой в любых обстоятельствах. Вот только в отделениях детской онкологии, где женщины лежат со своими детьми иногда годами, не всегда до этого. Мы устраиваем для них раз в два-три месяца «День красоты».

День красоты

Приходят парикмахер, визажист, мастер маникюра и наводят мамам красоту, чему они очень рады. Но, как всегда, не хватает рук! Соответственно, мы приглашаем на это время помощников, которые смогли бы занять детей и присмотреть за ними. Мамы немного отдыхают. Далее чаепитие, разговоры, немного отвлекающие от больницы, болезни. Мы приносим им разные журналы, они узнают, чем живут люди по ту сторону.

Карина Давиденко (7 лет), закончила лечение и пошла в школу

– Организовать для детей праздники, спектакли, экскурсии очень интересно, но это требует массу времени, согласований, не говоря уже о деньгах. Кроме того, детям часто нельзя покидать пределы больницы. Чем люди могут помочь в данном случае?

– Да это больше под силу группе людей (общине, клубу, компании). Вы можете организовать праздничное мероприятие для детей в стенах отделения или вне их. Но и один человек может прийти в больницу или позвонить волонтерам и сказать, например, что есть возможность организовать поездку в цирк, дельфинарий, ботанический сад, паломничество к святыне. Как это можно сделать? Предварительно согласовывается дата. К сожалению, определить, сколько детей точно пойдет, никогда нельзя. Можно организовать выезд для ребят на «сухой химии». Если детки еще получат какие-то маленькие подарочки или какой-то аниматор их развлечет – вообще здорово! Ребята очень радуются таким возможностям. Кстати, дети очень дружны. Если кто-то уходит, то очень переживают и всегда поддерживают родителей.

– А что можно сделать для деток, которым нельзя покидать лечебницу?

– Можно организовать выездной кукольный театр. У нас есть постоянные помощники – аниматоры, больничные клоуны, которые приходят каждую неделю, ходят по палатам (все это, замечу, на добровольных началах). Хотелось бы, конечно, чтобы кукольный театр приезжал раз в месяц и аниматоры чаще приходили.

Кукольный театр в отделении, Виталик Беренок (12 лет, лейкоз)

Но, к сожалению, не всегда получается: у людей есть основная работа, к тому же нет серьезной поддержки извне – ни от государства, ни от благотворителей. Клоун может прийти бесплатно, но всякие там шарики, атрибуты для представления ему надо купить. Вот здесь и может понадобиться помощь любого человека – привезти-отвезти тех же клоунов, приготовить маленькие подарочки для деток.

В Украине периодически проводятся благотворительные акции и иные подобные мероприятия (марафоны, концерты, выставки, ярмарки, митинги-пикеты, флешмобы). Для участия в них всегда необходимы волонтеры, которые будут раздавать листовки и рассказывать прохожим о мероприятии, его целях, собирать пожертвования, продавать сувениры, проводить конкурсы среди детей, мастер-классы по плетению косичек и фейс-арту, надувать шары, держать плакаты и многое другое.

Оля Сипко (6 лет), закончила лечение и пошла в школу

– Если у человека нет возможности и умения заниматься в отделении с детьми, может ли он взять опеку над одним ребенком?

– Это очень хорошая помощь для волонтера, для родителей, для врача. В таком случае надо познакомиться с родителями, проведывать ребенка, постоянно узнавать, какая нужна помощь. Принесите какой-нибудь подарок. А далее – по своему сценарию. Можно приготовить ребенку что-то вкусненькое или (если анализы позволяют) пригласить его с мамой в лес на пикник, взять в кино, цирк, дельфинарий, познакомить со своей собакой, прокатить на мотоцикле или на лошади, просто звонить и интересоваться делами, отпраздновать день рождения и день выписки, а также помочь найти лекарства, доноров, деньги на лечение.

Особенно такая опека актуальна для иногородних ребятишек, у которых семья осталась в другом городе или деревне, и в больнице, кроме мамы, нет родных.

Это часто трудно для человека, потому что, к сожалению, дети уходят. Поэтому многие помощники перегорают – год-два и люди больше не приходят, потому что не справляются с болью. У нас в стране не принято говорить о смерти. Мы пишем о радостных акциях, о праздничных мероприятиях, но не рассказываем о больных детях – а их очень много – особенно о том, что они умирают. Люди сразу закрываются. У нас нет такого опыта, во многих больницах нет психолога. У нас в Украине единственный детский хоспис (на 6 мест!) есть только в Ивано-Франковске. Многих детей просто выписывают из отделения домой, и они уходят в муках, без поддержки психолога, других людей, порой без медикаментозной помощи, потому что все боятся прийти. Это очень больно, невыносимо, это страшно.

Таня Царук (15 лет)

Мы сейчас пытаемся создать Центр паллиативной помощи детям. Если бы люди обладали большей информацией, не боялись детской смерти (ибо мы все умрем), было бы намного легче.

К сожалению, не все наши подопечные могут выздороветь. Мы понимаем это и не хотим оставлять детей и их родителей наедине с болезнью, ведь в этот период больные требуют особого ухода и помощи. Именно поэтому мы создаем проект паллиативной помощи – помощи, которая улучшает качество жизни неизлечимо больных детей и облегчает симптомы их онкологического заболевания в последние дни или месяцы жизни. Наш принцип прост: не всех можно вылечить, но всем можно помочь.

Дети должны уходить достойно: без боли и в кругу любящей семьи. Они имеют право на то, чтобы их последние и самые заветные желания исполнялись. Поэтому мы оказываем медицинскую, бытовую, психологическую помощь, а также духовную помощь, следим за тем, чтобы наши подопечные были обеспечены обезболивающими, делаем все, чтобы поддержать и подготовить семью в этот тяжелый период, работаем с родителями после ухода их детей. Тема смерти – табу в нашем обществе, но мы хотим это изменить. Распространение информации об этой программе даст надежду, что о ней услышит тот, кто нуждается в помощи. Пока это просто амбулаторная квартира и добровольные помощники: медсестра, психолог и священник.

Назар Поштар (6 лет, лейкоз)

– В отделении детской онкогематологии есть такие проекты, как «Письмо друга» и «Коробка храбрости». Что это такое и кто может участвовать в них?

– Детки после каждого блока химиотерапии проходят такую достаточно болезненную процедуру, как костномозговая пункция, когда иголку вводят в спинной мозг и забирают жидкость. Маленьким делают ее под наркозом – нельзя шевелиться. Старшим надо немного потерпеть, потому что они и так получают достаточно тяжелое лечение. Другими словами, это не коробочка, а большой прозрачный аквариум, куда приносят игрушки. Во время процедуры ребенок видит коробку и знает, что обязательно получит подарок, причем подарка ждут все, даже 15-летние мальчишки. Он помогает переносить боль. Еще мы делаем медальки, разные грамоты, стараемся за каждую из многих костномозговых пункций награждать и поддерживать. Детки очень гордятся медалями, поэтому ищем дизайнеров, которые могли бы нам разработать новые интересные макеты.

Поскольку больной ребенок долгое время находится в изоляции, друзья не знают, как с ним общаться, возник проект «Письма другу». Человек переписывается с конкретным ребенком на протяжении всего лечения. Письма пишут от руки, туда можно положить какой-то маленький подарочек, который имел бы какое-то отношение к письму, к этому ребенку, чтобы стать символом, талисманом. Одной девочке прислали игрушечку, которую она все время прижимала к себе и верила, что она спасает от боли, и каким-то чудом это действительно помогало. Очень многие после писем начинают общаться и в дальнейшей жизни. У нас был 17-летний мальчик-сирота, его мать лишили родительских прав, и с ним никого не было рядом, он переписывался с молодой семьей, они подружились и сейчас полностью опекают этого мальчика.

Назар Поштар (6 лет, лейкоз)

Эти дети очень тонко чувствуют. Ребенок говорит: «Вот мне написал письмо абсолютно незнакомый человек. Значит, кому-то я дорог, кому-то я небезразличен». Мне лично очень обидно, когда чаще откликаются иностранцы. Пишут из Австрии, Нью-Йорка, передают какие-то подарочки, слова поддержки. Откликаются, потому что у них есть культура понимания того, что происходит во время лечения, социальная поддержка, они об этом говорят в обществе.

– Есть люди, которые и хотели бы помочь, но боятся даже зайти в отделение детской онкологии…

– Это страх, причем нам чаще жаль себя, мы таким образом ограждаемся. Но дело в том, что эти дети дают нам намного больше, чем мы им может дать. Их улыбки бесценны: как бы ни банально это звучало, но когда они смеются, улыбаются, то солнце светит ярче, люди становятся добрее, небо голубее…

– Иногда объясняют свое неучастие тем, что помочь ничем не могут, изменить не в силах, а видеть эти страдания не в состоянии, очень больно.

– Помочь можно обыкновенным добрым словом, прийти к человеку и сказать: «Я вам ничем не могу помочь, но если вам надо выговориться, поплакать, я готов выслушать». Посидеть с мамой – они там все наедине со своей болью, постоянно в замкнутом пространстве, у каждой своя беда. Поэтому иногда нужен человек, который тебя просто выслушает, и все, больше ничего не надо. Мы иногда обесцениваем ту помощь, которую в силе дать. Можно делать такие простые вещи, как принести и угостить кофе, приготовить или купить что-то вкусное к обеду, доставить вещи или приборы, которые тебе или твоим знакомым уже не нужны, а тут очень пригодятся – коляску, электрочайник…

– Вы обращаетесь в государственные, общественные организации за помощью и поддержкой?

– Везде обращаемся, но далеко не все проблемы решаются. Например, у нас детей лечат по европейским протоколам лечения, а половина этих лекарств отсутствует, их не привозят. Мы пытаемся это изменить, ведь важно вылечить ребенка. За шесть лет моего присутствия в онкологии – воз и ныне там. Причем это решалось на государственном уровне и с помощью депутатов, но, увы… Мы не случайно говорим о штатных психологах в отделении – очень тяжело хоронить детей, даже если они чужие. Поэтому наша команда приветствует и людей, и организации, которые ищут возможность помочь.

– Виктория, почему вы решили заняться помощью детям в онкологии? Ведь это действительно непросто и не всем по силам. Кроме того, у вас своих двое деток.

– Почему я в отделении? Я здесь потому, что не могу жить по-другому. Мою мотивацию трудно сформулировать словами. Она сложнее, чем слова. Но, наверное, главное объяснение – это чувство сострадания и соучастия, желание помочь нести данный Богом крест, не унывать, не опускать руки, не сломаться, а идти до конца. Это дает мне шанс стать человеком. Мне очень близки слова Антония Сурожского: «Безграничные силы даются нам тогда, когда мы делаем что-то не для себя, а для людей, мира, Бога».

Все люди разные, но нас объединяет одно – желание помочь детям. Наши разные характеры, возможности, профессии, спаянные единым желанием помочь, обязательно должны дать результат. Какой? Давайте проверим. Присоединяйтесь к нам! У этих детей есть надежда: детский рак излечим в 50-90% случаев в зависимости от диагноза – такова мировая статистика. У нас в Украине – около 40-50% в лучшем случае. Лечение очень дорогое, тяжелое, а нет крови, денег, препаратов... Многие дети просто не успевают дождаться средств на лекарства... Жизнь этих ребят разделена на две части: до страшного диагноза и после... «До» – это обычная детская жизнь, с играми, уроками, мультиками, беготней, сбитыми коленками... «После» – это ежесекундный поединок со страшной болезнью, болью, со смертью, часто длящийся годами. «После» – это совсем недетская жизнь. «После» – это переоценка ценностей, это почти всегда путь к Богу. Дети, прошедшие страшный мученический путь, уходят со словами любви и благодарности... Своей верой, своим смирением, умением радоваться жизни, каждому ее мгновению, вопреки болезни они заставили вздрогнуть сердца многих людей, задуматься и переоценить свою жизнь. Они умеют любить, любить безусловно… и верить, верить вопреки, всем смертям на зло.

Может, это и избитая фраза, но чужих детей действительно не бывает. Нельзя хвастаться, но мой сын, услышав, что есть мальчик сирота, который скоро умрет, принес свой планшет и сказал: «Мама, подари этому мальчику мой планшет, пусть он порадуется, у него же нет ни мамы, ни папы…» Спрашиваю: «Тебе не жалко? Тут же все твои игрушки и игры». «Нет, – говорит, – не жалко, потому что у меня есть ты. А планшет мне еще подарят». Надеюсь, что в данном случае и мои дети учатся человечности, неравнодушию – это большой плюс.

А оттуда, от этих деток, невозможно уйти, хотя кажется, что после каждой потери нет сил, что уже больше ты и зайти в отделение не сможешь, потому что в этот раз ушел дорогой для тебя ребенок. Но звонит врач и говорит – нужна помощь, и ты приходишь, и душа вновь оживает.

Беседовала Елена Головина