Правмир

Злате комфортно живется в своей семье, ее понимают, окружают заботой. Но есть еще и общество, с которым так или иначе приходится сталкиваться.

Злата Сайфиева знает наизусть анатомический атлас для медвузов и ставит родным диагнозы. И они часто совпадают с мнением медиков. Девятиклассница много читает, рисует. Но ей трудно общаться с людьми. В шумных местах ей бывает страшно. У Златы — РАС (расстройство аутистического спектра). Отец девочки рассказал о ее жизни и планах на будущее.

Выучила все сказки, но не откликалась на свое имя

Валентина и Руслан познакомились еще студентами. Они вместе учились на биологическом факультете, были друзьями.

Уже после окончания университета Руслан однажды приехал в родной вуз — хотел пройтись по его коридорам, вспомнить прошлое. И в одном из кабинетов увидел Валентину, которая работала лаборантом на кафедре и училась там заочно. Они разговорились, обменялись контактами, стали перезваниваться.

Первый раз будущие супруги встретились в феврале, а в июле уже расписались и повенчались. Старшая дочь Ангелина родилась в 2000 году, в 2003-м на свет появилась ее сестра Милена, а спустя год в 2004-м — младшая, Злата.

— К рождению младшей дочки я закончил аспирантуру на кафедре физиологии человека и животных, получил степень кандидата биологических наук, но научную деятельность пришлось оставить — нужно было зарабатывать деньги, чтобы кормить свою большую семью, — говорит Руслан. — Дочки выросли, старшие учатся в разных городах, а Злата заканчивает 9-й класс. Потом будем думать, куда ее пристраивать дальше.

Злата получила редкие девять баллов по шкале Апгар, стремительно росла, была жизнерадостной, веселой, контактной. Но потом резко потеряла в весе и начала сдавать назад в развитии.

— Мы долго думали, что могло способствовать появлению на свет такого необычного ребенка. Единственный, пожалуй, фактор — моя жена сильно переживала за меня, так как в 2004 году я устроился на новую работу, где перспективы были неясными. Возможно, наше нервное состояние могло сказаться и на ребенке, — рассуждает отец девочки.

Дочь росла особенной. У нее была уникальная память, но она словно не обращала внимания на своих близких. 

— Злата практически не реагировала на мое присутствие. Когда я приходил с работы, дочки бежали ко мне и сразу залезали в сумку: «Что папа принес?» А младшая просто могла пройти мимо и не заметить меня, не реагируя ни на свое имя, ни на призывы. Дочка была замкнутой, предпочитала одиночество, совершала однотипные действия — собирала игрушки в ряд, выстраивала пирамидки. А еще могла легко выучить целый диск с детскими песенками или сказками, память у нее уникальная.

Сайфиевы обратились к специалисту, который поставил предварительный диагноз — «аутизм». В то время информации об этом расстройстве было ничтожно мало, Руслан и Валентина ничего не знали, но понимали, что что-то с ребенком не так.

— Когда диагноз подтвердился, то мы восприняли его болезненно, почувствовали себя опустошенными, трудно было это пережить, — признается Руслан.

Со временем у родителей появились силы, чтобы найти контакт со Златой. Ей назначали корректирующие медицинские препараты, которые она переносила с трудом — была в подавленном состоянии, плохо спала, у нее появились головные боли. От такой терапии семья отказалась, но девочка продолжала заниматься с поведенческими специалистами.

Девочка в «скорлупе»

Злата любит порядок, предельно пунктуальна и педантична, все вещи у нее расположены в задуманном порядке. Она складывает их в определенное время и на точно заданное место, рассказывают об особенностях дочери родители.

— Дочь очень эрудированная, методично занимается саморазвитием, смотрит познавательные передачи, много читает, любит энциклопедии, — говорит Руслан. — Как-то раз мы пошли с ней в книжный магазин, она предпочла взять анатомический атлас человека для студентов мединститутов. Медицина Злату увлекает, она прекрасно знает все заболевания. Можно сказать, что она хороший диагност, может по симптомам определить недуг, постоянно чутко прислушивается к себе. Но это чревато для нее и мнительностью — как-то она изводила себя переживаниями, что пища попадет в трахею, поэтому практически перестала есть. Но потом как-то успокоилась, понемногу стала принимать пищу, и все наладилось.

По словам Руслана, Злата — человек, который видит красоту в окружающем мире.

С удовольствием фотографирует закаты и восходы солнца, а если на ветке заметит какую-нибудь букашку, то будет долго за ней наблюдать.

Девочка любит быть дома, чтобы ее никто не отвлекал от любимых занятий. В 12 лет она увлеклась рисованием, но как таковых картин у нее нет, скорее это рисунки-поделки на различные темы. В них удивительно тонко проработана каждая деталь. Вот, например, растительная тема — земляника, чертополох, огурец, грибы. А вот человечки, каждый из которых изображает какую-либо эмоцию — гнев, радость, тоска, сомнение. Есть у нее новогодняя серия — с подарками и хлопушками. Таких картинок Злата может сделать множество, и ни одна никогда не повторяется.

— Она никого не тронет, не раздавит насекомое, не причинит вреда животному, она как бы по касательной проходит по этому миру, без грубых вмешательств, — отмечает Руслан. — У нее очень тонкая, чувствующая, ранимая душа. Мы — семья верующая, и Злату бы с радостью воцерковили, водили бы в храм и на службы. В ней есть огонь веры, но она очень болезненно относится к вопросу греховности, глубоко это понимает и переживает. И накладывать подобные волнения на ее текущее эмоциональное состояние мы пока не решаемся.  

Злате комфортно живется в своей семье, ее понимают, окружают заботой. Но есть еще и общество, с которым так или иначе приходится сталкиваться.

Родители стараются хотя бы немного социализировать дочь. Когда девочке было 13 лет, она стала посещать учебно-тренировочную квартиру в региональной общественной организации «Открой мне мир».

— Сначала она ходила туда с большой неохотой — пришлось выйти из привычного ей мира, познавать что-то новое, — вспоминает Руслан. — Там ее учили мыть посуду, пылесосить, складывать вещи, пользоваться домофоном, ходить в магазин за покупками. И последнее для нее было самым страшным, так как Злата остро реагирует на все ситуации, связанные с загрязнением рук, постоянно их моет, все вытирает салфетками. А тут нужно было трогать товары, прикасаться к купюрам, поэтому Злата все время ходила в перчатках.

Потом появился коммуникативный клуб «Тема», где дети с аутизмом и другими ментальными нарушениями учатся общаться, рассказывают о своих эмоциях, выражают свою точку зрения.

— Сначала Злата в клуб идти не хотела — а вдруг ее там потрогают за руку или за плечо, опять «эти воспитатели» будут приставать с вопросами, — объясняет отец девочки. — Главное — посадить ее в машину, там она успокаивается, а из центра всегда выходит в хорошем настроении. И это здорово, потому что ей чрезвычайно сложно контактировать с другими людьми, она может принять в свой круг общения только того человека, который будет сидеть с ней рядом и заниматься каким-то определенным делом, например, рисовать. Тогда она будет вести диалог. А если ее насильно вытащить из своей «скорлупы» и заставить что-то делать, то ничего хорошего из этого не получится.

«Ребенок — дар Бога, его нужно принять любым»

В свое время Злата ходила в обычную школу, где для детей с аутизмом был сформирован коррекционный класс. Училась она неплохо, но работала в основном индивидуально. Потом класс расформировали, и особых учеников распределили по обычным классам.

— Это стало для них катастрофой, потому что многие были в более тяжелом состоянии, чем Злата. После этого мы решили перейти на домашнее обучение, это стало решением проблемы — девочка избежала грубой социализации.

Конечно, Руслану и Валентине хочется, чтобы дочка была просто счастлива, чтобы везде ей было комфортно.

— Родственники и близкие друзья приняли Злату, адекватно реагируют на ее порой необычное поведение. Но было время, когда среди знакомых ходили слухи, что у нас такой ребенок, потому что… А дальше придумывали кто во что горазд, нас не спрашивали. Что уж говорить про чужих людей! Бывает, когда Злата оказывается в незнакомой шумной обстановке, то испытывает стресс и заламывает руки, приседает или плачет. Люди оглядываются, шикают на нее… Это нас расстраивает.

Несмотря на интеллектуальные способности Златы и ее талант к рисованию, будущее девочки выглядит зыбким, так как в России пока мало учреждений, которые занимаются адаптацией людей с инвалидностью к реальной жизни.

— Ребенок — дар Бога, его нужно принимать любым. И мы стараемся растить Злату, не навязывая ей свое мнение. Главное в жизни — найти себя. Но много ли для этого возможностей у детей с аутизмом? Хорошо, если бы начали развиваться какие-то центры по трудоустройству людей с особенностями, чтобы они могли заниматься любимым делом, зарабатывать деньги и обеспечивать себя, реализоваться в жизни. Например, в Санкт-Петербурге есть такое кафе, где работают люди с ментальными особенностями. И это прекрасно! Но пример-то единичный. У нас человек с инвалидностью пока предоставлен сам себе.

Елена Сидорова